近日，由北京协和医院牵头、全国罕见病诊疗协作网医院共同参与、中国罕见病联盟协助落地的“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”启动。这一项目由国家卫生健康委指导，财政部中央专项彩票公益金支持，旨在推进国内罕见病临床诊疗水平的进一步提高，减轻罕见病患者家庭经济负担。项目将面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗（MDT）、支持罕见病医生开展诊疗能力培训，以患者为中心、全方位提升全国罕见病诊疗水平和实施能力。

党的十八大以来，党中央、国务院高度重视罕见病防治与保障工作，各部委从诊疗、医保、用药、科研、教育等不同领域出台一系列政策，合力推进我国罕见病防治与保障工作驶入快车道。

面对我国罕见病诊断率低、治疗能力差、缺乏治疗药物三大难题，北京协和医院牵头，联合中国罕见病联盟，积极同国家卫生健康委沟通，向财政部申请专项经费支持我国罕见病诊疗水平和实施能力提升。项目受到财政部高度重视，2021年-2025年期间，通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测，支持超过9000例罕见病疑难病例多学科诊疗，开展825场医生罕见病诊疗能力培训。

项目将在财政部和国家卫生健康委的指导监督下，由北京协和医院牵头，中国罕见病联盟共同执行，全国323家罕见病诊疗协作网医院共同参与实施。不仅直接惠及大量罕见病患者，还为各级医院和青年医生提供了丰富的学习资源和培训机会，大幅提升我国的罕见病管理水平和诊疗能力。下面，请让我们一同来了解，患者和医生如何申请免费基因检测，哪些医院可以免费做罕见病基因筛查——

患者版

医生版

2019年2月，国家卫生健康委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，并公布了包括北京协和医院在内的324家罕见病诊疗协作网医院名单。患者前往罕见病协作网医院即可申请免费基因检测。

文字/全国罕见病诊疗协作网办公室

图片/全国罕见病诊疗协作网办公室提供

编辑/肖雄 陈恔

主编/陈明雁 

监制/吴沛新 

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