陈彤医生：大龄自闭症如何过上有质量的生活

在大龄谱系圈里，父母关心的基本都是同一个大问题:孩子长大了，要有去处，要有事情做；即使在父母年老甚至去世后，孩子们也能过上有质量的生活。但是，随着社会的进步，观念的更新，要聚集一群需求不同的家长一起做一件事，是非常困难的。

“许多人不太注意如何组织的问题。他们认为一些精英家长可以在一个地方带着专家团队做事。其实没那么简单。我们的需求，孩子的情况，家庭的情况都不一样，每个人手里的资源也不一样。如何组织和利用这些元素，非常伤脑筋。”罗毅的父亲指出。

至于小镇的组织，在建设之初就考虑到了同样的股份和权利，由自闭症儿童的父母共同建设和持有。所有股东的家族权利义务是完全一样的，而不是钱多的人拿的多，这样他们的话语权就大了。

“我们自助互助，这一点非常重要。从钱的角度来说，肯定有一部分家长有能力独立建设这样的小镇，但即使建成了，也达不到互助的目的。它只是为孩子们建造了一座宫殿。父母走了谁来照顾他？”罗毅的父亲说:“这也是星城的特色。我们是来建设家园的，不是来让父母送孩子的。他们付多少钱并不重要。我们不接受这种想法。而且，澄清一下，我们不是商业机构，我们不赚钱，镇上运作需要多少，我们就收多少。”

在小镇的建设中，父母的积极性确实得到了充分发挥。父母有的擅长理财，有的擅长企业管理，有的是法律方面的专家，有的是艺术领域的从业者，他们都为小镇建设注入了活力。镇上的室内体育馆是上海某体育俱乐部对接的。它不仅会向孩子们捐赠设备，还会在镇上培训教师，并为孩子们提供有针对性的体育训练。镇旁边有32亩自有土地，以后可以当农场。江苏省农业科学院的专家已经来过了，他们将为该镇提供合适的树种来帮助规划农作物的种植...

孩子们体验户外生活。

“家长的参与非常重要。”罗毅父亲强调。他走访过很多国家的养老服务机构，发现很多机构都有政府、社区或其他商业机构的参与，但家长的参与建设往往更热烈、更热闹。以大家向往的山毛榉之乡为例。一开始也是三个智障父母做的。他们花了五年时间收购了比奇的土地，并且遭到了许多地方政府的拒绝。这非常困难。

当然，争取社会力量的支持也是镇里的考虑。比如在明星小镇的建设上，当地政府给予了很大的支持。“我们也特别期待小镇落地金寨后，能给当地政府带来效益，形成互利良性的关系。现在，我们为金寨提供了很多就业机会，也带来了生活用品的消费，特别是在提升金寨知名度方面，小镇起到了很大的作用。”小妈妈说。

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