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互联网大厂总裁患渐冻症:生命中最后一场战斗

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2021-11-24   来源 : 新京报    百度浏览

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“我们是一个抛物线,我现在是在缓坡的位置,往后是直线下降的。现在所有的病人被确诊以后,只有一件事情,或者一个确定的结果,就是死亡。我本人也面临着一场比较棘手的挑战,应该说是生死之战。



2018年8月,京东副总裁蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳。2019年9月,历经6次诊断后,医院确诊蔡磊得的是人类五大绝症之首的渐冻症。

确诊后,蔡磊发现罕见病群体面临无药可用的难题。一方面患者不集中,另一方面研制难度大。病情发展稍稳定后,他开始转向患者数据科研平台的搭建和渐冻症新药的研发。

作为病友群的主心骨,蔡磊说自己信念如果不坚定,这么多难事根本撑不下去。哪怕到了倒下的那天,他都坚信明天可以研制出渐冻症的新药。

新京报18周年正青春系列视频的第九期,新京报《剥洋葱》视频对话蔡磊,听他讲述,与疾病赛跑的故事。


编导:徐雪飞 戚厚磊

拍摄:徐雪飞 王伟哲

制作:戚厚磊 徐雪飞



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