2022年1月30日，在除夕的前一天，广东祈福医院儿科接诊一位面部髓系肉瘤患者，3岁8个月的浩浩（化名）右侧脸部异常肿大、肿物压迫到眼睛，增长速度快，情况危急，需立即进行治疗，当天医护团队立马确定诊疗方案，行PICC置管，第二天开始化疗，经过7个月的“历劫”，浩浩在妈妈的陪伴下，成功战胜了病魔，8月25日，顺利出院平安回家……

出院当天，与儿科医护人员合影

右边脸肿大大大大 病情危急又临近过年？

3岁男童一边脸大一边脸小，这是怎么回事？时间倒退到2022年元旦，家住韶关的浩浩右侧脸部有一小肿块，家长带他到当地医院口腔科检查，考虑“淋巴结炎”，医生建议多喝水，但右侧脸还在增大。又转到上级医院行彩超，以为是炎症，抗感染治疗一周，还看了中医，均未好转。 1月19日复诊，行面颊部MRI平扫+增强，可疑间叶组织源性恶性肿瘤，活检病理提示（右面部）髓系肉瘤。“我和他爸爸知道这个结果时，感觉天都塌下来了。”妈妈谢女士回忆说，随后，在亲戚的推荐下，他们来到中山大学第一附属医院口腔颌面外科住院，诊疗过程浩浩面部肿块逐渐增大，由于化疗床位紧张又临近过年，在柯志勇教授建议下于1月30日转至广东祈福医院儿科住院。

右侧脸部肿大

入院后，儿科郭荣辉主任及儿童血液肿瘤专业金慧主治医师紧急安排患儿各项治疗工作，由于浩浩需要长期进行化疗，需要置PICC管，儿科护士长李艳、护理组组长周柔，肿瘤三科副护士长李立兵，新生儿科护士徐燕、唐雪勤等齐心协力，成功置入PICC导管，解决了长期静脉输液的护理难题，也保护了患儿外周血管的安全，第二天，在柯志勇教授的指导下，儿科团队开始为浩浩进行化疗。 

为避免化疗后感染 把他当“大熊猫”一样保护

从1月至8月，浩浩前后经历了7次高强度化疗。第一次诱导化疗后，复查MRI示原肿瘤病灶较前缩小，谢女士仿佛看到希望；第二次巩固化疗，开始出现感染性发热，“经历了N次中性粒细胞为0，为了避免感染，他用的所有东西我都要消毒、再消毒，感觉自己都患上了洁癖，但还是抵挡不住被感染，基本化疗后70%的时间都在发烧，最高烧到41度。”妈妈回想起来，心疼不已，但看到化疗后右侧脸颊在逐渐缩小，又燃起了斗志。 每次化疗，孩子都会受一次罪，谢女士看在眼里疼在心里。幸运的是，经过几轮化疗，浩浩的病灶明显缩小，为减少复发的风险、争取治愈，5月25日，浩浩转至中山大学第一附属医院口腔颌面外科进行手术，切除病灶残余组织，病理检查发现，切下来的组织全部为坏死组织，而后又转回祈福医院儿科继续化疗。

一次一次化疗，如同一次次“历劫”。浩浩和妈妈在祈福医院儿科一住就是7个月，222个日夜，心理压力和生理压力之大可想而知。“我们除了做好孩子的护理工作之外，也经常和家长沟通，开导他，毕竟这是一场持久战，加上疫情防控家属不得探视，我们特别理解。”儿科护士长李艳介绍，第一，从病房上，我们安排了最好景观的床位，可以开阔视野；第二，患儿在化疗后，抵抗力非常低，用过的东西必须一再消毒，大家把他当“大熊猫”一样保护。

819医师节浩浩给医护送鲜花

医护人员“密谋”送惊喜 病房为他过4岁生日

“刚开始我是想不开的，但如果自己都无法调节心情，后面的路会更难走，这里的医护人员特别好，经常跟我沟通，也让我安心不少。”谢女士表示，既然发生了那只能去接受，去面对。术后，浩浩又进行了两次化疗，与术前最后一次化疗方案一样，化疗期间，需要连续3天检测尿量、尿PH值，几乎每小时会解一次尿。“如果我一个人24小时这样，连续几天是很辛苦的，幸好有护士的帮忙，下半夜基本都是他们在接班，我睡着了也从不会叫醒我。”妈妈十分感动。 小手牵大手，情暖病床旁。4月27日，浩浩迎来4周岁生日，医护人员得知后，提前“密谋”为他准备生日Party，“听说往年的生日都是在家里热热闹闹，怕他感到孤单，我们在网上买了气球、大家悄悄准备生日礼物。”李艳护士长分享。生日当天，所有东西经消毒后，医护人员亲自布场，将充满爱意的生日蛋糕送到浩浩床边，他激动地说：“好开心，这是我过得最特别的一次生日。”

生日

“我们在祈福医院过了春节、元宵、五一、儿童节、端午，还有他4岁生日，这里服务很好、环境也好，我一个人在这里陪了他大半年，医护人员也陪了我大半年，感谢柯志勇教授、郭荣辉主任、金慧主治医师、赵倩医师、吕明星医师、聂秀丽医师……时刻的关怀，我不是一个人在战斗。”在妈妈的陪伴下，浩浩一次一次勇敢“闯关”，最终成功战胜病魔，8月25日顺利出院。

髓系肉瘤（myeloid sarcoma，MS）是指一种或多种髓系原始细胞的髓外增殖，破坏组织正常结构的肿物，因肿瘤在髓过氧化酶作用下呈绿色，又称为“绿色瘤”，也因肿瘤细胞起源于粒细胞而被称为粒细胞肉瘤。柯志勇教授指出，髓系肉瘤是一种罕见病，可发生于任何部位，伴或不伴骨髓受累，诊断具有挑战性，疾病恶性度高、进展快，治愈率大概是70%。采用AML的化疗策略治疗髓系肉瘤，对难治性患者进行异基因造血干细胞移植，可显著提高患者总体生存率。

文章来源：番禺融媒 

温馨提醒：个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断。