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20岁小伙出生时便失去下半身,这一疾病到底有多可怕

医学科普

2022-11-23      

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新闻大事件

11月20日,2022年卡塔尔世界杯开幕式,在海湾球场举行,开幕式上,一位“半身小伙”,用双手支撑着身体行走,在场地从容发言,他的出现赢得全场欢呼,震撼了无数人,他是谁?

这位“半身小伙”名叫,加尼姆·阿尔·穆夫塔,今年20岁,是今年世界杯大使之一,目前他正在攻读大学学位,目标是成为一名外交官,他的经历正在感动越来越多人,很多网友表示:“这是本届世界杯开幕式上,最难忘的环节之一”。 出生时患有罕见病,但他从未向命运屈服 2002年5月5日,穆夫塔出生于卡塔尔,伴随他来到这个世界的,是一种极其罕见的疾病——尾椎退化综合征,它会导致患者在出生时便失去下半身。

尾椎退化综合征

尾部退化综合征又称为骶尾骨发育不全、尾骨发育不全,它包括部分或全部骶、尾椎,甚至腰椎、下部胸椎发育不良等情况,也有下肢发育不良且可伴短臀间裂,最严重的可有并腿畸形,是一种十分少见的先天性脊柱发育畸形。

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尾部退化综合征影像 尾部退化综合征是一种少见病,有文献报道,在母亲患糖尿病者的婴儿中,患病率约占1%,25000个婴儿中,会有一个可能患此病。目前没有很好地治疗方法,只能通过孕检排查,提前解决。

在父母的帮助下,穆夫塔学会了用手行走,积极乐观地参加各项运动,绿茵场、泳池、滑板场都有他的身影,甚至爱上了极限运动,在个人社交媒体上,穆夫塔拥有超过300万的粉丝,身体上的缺陷没有让他“低头”,他总会面对镜头微笑,还经常晒出自己潜水的照片,正是这样一种生活态度,为他赢得了卡塔尔乃至全球数百万人的爱、尊重和钦佩。 直面困难的勇气,让穆夫塔成为了2022年卡塔尔世界杯大使,他可以用身体仅有的部分颠球,他说自己热爱足球,因为足球是一项团结的运动,能给世界带来和平。 他的名字取自“胜利者”,梦想成为一名外交官。

目前,穆夫塔正在大学主修政治学,他的目标是成为一名外交官,他和家人还成立了慈善协会,去帮助更多人。 未来,他立志继续打破,自己的个人纪录,全心全意地履行自己的慈善使命,穆夫塔渴望向世界证明,身体残疾绝不意味着要向命运“屈服”,“每个人都有追逐梦想的权利,并且对其抱有雄心壮志”。 国外网友在穆夫塔一则视频动态下留言,“即使你不是一个强壮、健康的巨人,依旧能让世界变得更好,你只需要有一颗,充满光明、善良的心”。

加尼姆·阿尔·穆夫塔,这个名字在阿拉伯语里,是“胜利者”的意思,人如其名,不向自己的命运屈服,就是真正的胜利者,加油!



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