2023-12-15
近日
“红斑狼疮”登上了网络热搜
引起了不少网友的讨论
这到底是什么病
真的有这么可怕吗
红斑狼疮
被称为“不死的癌症”
红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制。
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”,很多人以为是过敏,去看了皮肤科。
对于系统性红斑狼疮的认知,可不是只有像蝴蝶一样的皮疹,这是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤,症状复杂多样,有的表现为关节痛,有的是心功能受损,有的是反复口腔溃疡,有的则是肾脏受累的临床征象,比如蛋白尿、血尿,或伴肾功能不全。
我们不知道当免疫系统出现问题的时候,先攻击哪个器官,或者哪个器官最容易表现出症状,因此,我们需要注意以下这些红斑狼疮常见的症状:
其中,《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议:当育龄女性出现反复发烧的情况,需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼,结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生,还可以考虑向免疫科医生求助,追加血液检查,是有可能早期发现红斑狼疮的。
此外,红斑狼疮可能引起多种并发症,如肾脏疾病、大脑和中枢神经系统问题、血液和血管疾病、肺炎症和心脏问题等。其中,血小板降低是红斑狼疮患者的典型症状之一。
这是因为免疫系统无差别攻击和破坏健康的血小板,还可能导致脾脏肿大,进而阻碍血小板的循环。以及红斑狼疮患者使用的某些药物,如环孢素、吗替麦考酚酯和硫唑嘌呤也可能抑制骨髓中血小板的产生,从而导致血小板减少。
血小板是血液中的一种细胞,它们帮助血液凝固,防止出血。因此,当血小板出现严重的减少的时候,最有可能的表现就是流血不止,另外还会出现瘀伤、小伤口出血时间过长、皮肤上出现小红点、经期过重或疲劳等,以及在严重的撞击或者外伤后,严重的出血,亦会导致患者死亡。
红斑狼疮和系统性红斑狼疮
是什么关系呢?
红斑狼疮主要有三种类型:
盘状红斑狼疮
深部红斑狼疮
系统性红斑狼疮
其中系统性红斑狼疮是在红斑狼疮各类型中最为严重的一型。
专盯年轻女性
无法治愈但可控制
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组,对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁,女∶男为12∶1,诊断时的平均年龄为31.6 岁,其中年龄<18岁者占4.58%;18~40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病,目前还不能治愈,但对大部分患者来说,它和像高血压、糖尿病等慢性病一样,经过及时规范治疗,通过使用激素及生物制剂等治疗方式,能有效控制病情。一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时,请及时到医院就诊,特别是年轻女性,定要引起重视。
得此病的高发人群往往是一些年轻的育龄期女性患者,这部分人的特点是生活压力较大,性格好胜,爱钻牛角尖。
医生提醒,如果不幸患上系统性红斑狼疮,要做好这点:
注意防晒
避免疲劳,保证充分的睡眠
4个红斑狼疮的
常见误区
1、红斑狼疮一定有面部红斑?
不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官,因此红斑狼疮的症状多样化,只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注,因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。
2、红斑狼疮具有遗传倾向,患者不能生孩子?
不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力,只是为了避免母胎面临的风险,需要提前计划生育,因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。
一般来说,最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕,并且需要接受孕前评估,受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。
但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高(尤其是肾炎)或有严重相关损伤(如肺动脉高压、心血管疾病)时妊娠,并发症发生率和死亡率较高,且胎儿结局不良。
此外,红斑狼疮本身不是遗传性疾病,但有一定的遗传倾向,是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说,如果家里有人得过红斑狼疮,那么孩子可能更容易得。
3、红斑狼疮患者需要终身使用激素?
不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法,但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。
4、红斑狼疮好了就可以自行停药?
不是。红斑狼疮是一种慢性疾病,可能会有复发的风险。患者可以停药,但绝对不能自行停药。请信任医生,治疗和药物使用需要遵循医生的建议。
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