罕见病 - 医索

紫禁之巅，共论原发性中枢神经系统淋巴瘤诊治进展

来源：肿瘤资讯近年来，原发性中枢神经系统淋巴瘤的发病率逐年上升，改观了人们对其罕见病的传统认知。而其由于发病部位和生物学特性较为特殊，虽然在诊治方面取得长足进步，但治疗效果仍低于其他部位淋巴瘤。.....

学术资讯 - 临床医学

作者：田埂来源：元码基因两年前，应菠萝（微信号：菠萝因子）的邀请，我在其公众号“健康不是闹着玩儿”上发表了自己关于罕见病的第一篇文章“基因测序，让罕见病诊断不再一筹莫展”，两年过去了，.....

学术资讯 - 临床医学

整理：肿瘤资讯来源：肿瘤资讯在深化药品医疗器械改革、实行优先审评政策、扩大药品审评人员等政策措施的引导下，中国正在迎来新药发展的黄金期。近年来，创新药在中国的上市层次不穷，为临床上的一些罕见病和.....

学术资讯 - 临床医学

整理：肿瘤资讯来源：肿瘤资讯瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，其背后却带着沉重的深意——罕见病！它们又被成为“孤儿病”，是一些发病率低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，.....

学术资讯 - 临床医学

来源：中国政府网李克强总理2月11日主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对罕见病药品给予增值税优惠。卫生健康委、医保局、药监局、财政部等4部委负责人相继汇报。李克强总理.....

学术资讯 - 临床医学

原标题：医学驱动在罕见病医学事务中诠释刚过去的2019年2月28日是第12个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀”（Bridging Health and Social Care）。紧接着，国务院常务会议关于“对首批21.....

学术资讯 - 临床研究

中国抗癌协会小儿肿瘤专委会常委中国抗癌协会转化医学专委会委员中国医师协会儿童血液肿瘤专委会委员中华医学会儿科分会肿瘤学组委员广东抗癌协会小儿肿瘤专委会主任委员广东医学会罕见病学分会常委广东医学会儿科分会.......

学术资讯 - 临床医学

来源：肿瘤资讯我国的医保体系有了长足的发展，已经基本做到了全民覆盖。但是对肿瘤和罕见病等重大疾病的保障还有待提高。如何保障肿瘤和罕见病患者得到合理的治疗，并通过创新的支付方法解决重大疾.....

学术资讯 - 临床医学

整理：Reason审稿：刘双又病例来源：北京博仁医院慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)是一种致命的EB病毒感染引起的疾病，主要表现为慢性或复发性传染性单核细胞增多症样症状，包括发热、肝脾大、肝功能异常、淋巴结病、皮疹等.....

学术资讯 - 临床医学

▎药明康德内容团队编辑* 谨以此文献给所有罕见病患者。为保护患者隐私，本文最终决定将图片全部换成第三方素材，希望这不会影响您的阅读体验，愿您通过文字的真切，一同加入关注罕见病患者的群体之中。基因，是生命遗.....

学术资讯 - 临床医学