2021-07-26
组织方面、管理和研究;介绍了从开发有效和可持续癫痫治疗框架以及在资源贫乏环境中扩大这种治疗获得的经验。还讨论了癫痫研究的挑战和机遇以及促进癫痫作为公共卫生优先事项的策略。
流行病学
病因
脑损伤、血管原因和CNS感染是已确定的最常见的风险因素。围产期损伤是儿童的主要风险因素,而CNS感染和创伤性脑损伤在青少年和年轻成人中最常见。在40岁以上人群中,脑血管疾病,尤其是卒中,是最常见的风险因素。最常报告的共病为睡眠障碍、头痛、焦虑和抑郁。
患病率、发病率和死亡率
自全球抗癫痫运动(GCAE)示范项目启动时开展的流行病学调查以来,几项研究报告的癫痫患病率范围为0.9/1000~8.5/1000。发病率范围为22.4~53.4/10万人·年。
中国癫痫患者过早死亡风险的程度和性质尚未完全确定。癫痫猝死(SUDEP)的研究在我国较少。唯一可用的数据显示,在中国农村的前瞻性队列中,可能的SUDEP发生率为2.34(95%CI:1.36–3.77)/1000人·年。
网络和组织方面
中国抗癫痫协会(CAAE)于2005年成立并被国际抗癫痫联盟和国际癫痫局认可为分会。
2007年,CAAE在中国发布了第一份癫痫指南:并于2015年进行修订,将于2021年进行进一步审查。
CAAE在协助我国成为2015年第68届世界卫生大会的共同赞助商方面发挥了重要作用,这对于解决癫痫负担和在国家层面协调行动十分重要。中国在2020年11月第73届世界卫生大会上批准关于癫痫和其他神经系统疾病的交叉行动计划方面也发挥了重要作用。
全球活动示范项目
1986年一项社区癫痫控制项目的可行性试点表明:初级保健机构的癫痫管理是可行和可持续的。GCAE于1997年推出,于2000年启动,这一尝试是GCAE最成功的示范项目之一,是癫痫护理的一个重大里程碑。
病耻感和社会心理方面
我国对癫痫的病耻感和社会心理方面的研究突出了癫痫患者及其家庭面临的重要问题和挑战。CAAE开展了一系列活动,以减少癫痫患者的错误观念、污名化和歧视,也包括改善在初级保健水平上的医疗服务,提高公众尤其是学生和学校教师的癫痫意识。
管理方法及成本
抗癫痫药物治疗
目前,中国有18种抗癫痫药物可用,包括传统抗癫痫药物(苯巴比妥、苯妥英、卡马西平、氯硝西泮、地西泮、乙琥胺、扑米酮、丙戊酸和硝西泮[不如其他药物使用广泛,但仍在使用])和较新的抗癫痫药物(加巴喷丁、拉莫三嗪、拉考沙胺、左乙拉西坦、奥卡西平、普瑞巴林、托吡酯、唑尼沙胺和吡仑帕奈)。
与农村相比,城市的癫痫保健现状有所不同。抗癫痫药物单药治疗的平均日剂量仅为WHO推荐日剂量的17.5%-35.0%。
抗癫痫药物,尤其是具有芳香环结构的药物(如卡马西平、拉莫三嗪和苯妥英)是重度皮肤药物不良反应的最常见原因。
手术及其他治疗手段
随着经济的发展,增加了视频脑电图、动态脑电图、功能和结构MRI、PET、单光子发射计算机断层扫描图、脑磁图等设备。随着使用各种方法定位致痫区,癫痫手术方案迅速发展,现在在几个中心进行全面的术前评估后提供神经外科治疗。然而有数据显示,中国农村有大量患者没有接受他们需要的手术治疗。
2008年来,迷走神经刺激在许多中心投入使用。自2013年以来,中国开始使用脑深部电刺激器。低频、高强度经颅磁刺激治疗癫痫也有报道。生酮饮食是一种已被证实有效的非药物治疗,主要用于儿童,在中国也可使用。
补充和替代药物治疗
中药的使用十分广泛,常用于治疗癫痫的中成药和草药混合物包括石菖蒲、天麻、胆南星、半夏、钩藤和全蝎。经络腧穴、针灸、埋线、指穴压、推拿等也常与草药联合使用。
成本
门诊抗癫痫药物的平均费用约为每人每年800美元。癫痫患者的平均住院费用为每人每天150美元,癫痫持续状态患者为每人每天225美元。传统药物几乎可占总直接费用的一半。癫痫患者和护理人员的生产力丧失成本为每位患者每年208美元。基于2012年的国内生产总值,癫痫治疗的年总费用估计为113.5亿美元,相当于中国人均国内生产总值的17.5%。
临床管理质量
2017年,国家卫生委员会建立了癫痫管理的临床质量控制系统。初步评估表明,几乎所有纳入质量控制系统的住院患者均记录了癫痫发作频率和药物信息(包括不良反应)。通过完善检查、识别共病、个体化护理和改善转诊系统,将提高癫痫管理的质量。
研究
中国癫痫研究组合多种多样,但该领域的重点和专业知识特别关注的是流行病学和临床研究,包括社会心理问题、基因组研究、成像和功能连接以及实验神经学。
近二十年来我国对癫痫发作性疾病的研究取得了实质性进展。1985年首次发表了英文研究出版物,但此后这些疾病的发生率有所增加,2018年,中国有超过5000份英文癫痫报告,更多的是中文期刊。我国现在在癫痫研究产出方面跻身十大国家之列,多由国家自然科学基金、科技部重点研究项目计划、国家卫生健康委员会资助。
癫痫和COVID-19
2019年12月,COVID-19在武汉(中国湖北省)爆发,之后在全球范围内流行。2020年2月19日,CAAE公布了COVID-19爆发期间癫痫患者管理的建议,建议维护安全、避免过度恐慌、保持依从性,并提供在线医疗咨询的指南。对武汉和成都癫痫患者的在线调查表明,在COVID-19爆发期间,压力、焦虑和不适当的抗癫痫药物治疗方案改变与癫痫发作次数增加相关。
结论与展望
中国是世界上几乎所有重大脑部疾病患者数量最多的国家,其中包括1000万癫痫患者。未满足的癫痫管理需求包括改善诊断、识别共病、个体化治疗和改善转诊系统。对癫痫进行进一步控制的挑战在很大程度上与公共卫生相关:包括中国西部、中部和东部癫痫医疗资源和服务的差异;癫痫患者的错误观念和歧视;癫痫和过早死亡的预防策略不充分;以及癫痫公共卫生研究发展不足。应紧急制定促进癫痫作为公共卫生优先事项的策略。中国从传统到现代癫痫护理已经走了很长的路,但如果没有后代的可持续教育,对数千年形成的病症者的歧视和污名化将无法根除。我国仍然需要努力去实现最终目标:在中国任何人都不应该承受不必要的癫痫负担。
参考文献
Ding D, et al. Epilepsy in China: major progress in the past two decades. Lancet Neurol. 2021 Apr;20(4):316-326.
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