当今世界正处于以海量真实世界数据为基础的循证医学时代。医学科技和信息技术的飞速发展，使得医院诊疗数据和病理及影像等数据，正在以惊人的速度增长。对专病的研究往往伴随大量患者信息，包括贯穿整个诊疗过程的电子病历数据，检查、检验信息，以及院外随访数据等。如何科学利用大数据进行专病研究的分析和挖掘，使大数据真正转化为科研成果，从而提高科研创新能力和医疗服务能力，并最终促进临床医学研究的发展，已成为大家关注的热点。

建立专病数据库、制定专病数据集标准

传统科研流程大多是以问题为主导，经过“发现问题、形成假说、收集数据、分析数据”等步骤，最终得出结论，过程繁琐且周期过长，又易因数据稀缺、偏倚或可靠性、及时性差等问题，造成结果偏差，效率较低。加上每次研究基本都是根据特定目的收集的特定数据，无法再次利用，有一定局限性。

基于此，某三甲医院利用大数据科研平台，建立了以疾病为中心、具有完整时间序列的多病种专病数据库，增加了数据采集的深度和广度，也能很好地满足不同科研场景需求。

目前，平台支持两种建库方式， 包括平台创建、人工导入。前者可由科研人员直接从平台建立的特定人群中选取所需变量，方便快捷；后者主要针对医生手工收集的部分数据， 可以Excel格式导入平台。

为确保重大疾病专病数据库信息统一性、标准规范性和数据质量，参照国家电子病历及信息化行业标准、国际疾病分类编码、最新临床专病指南与共识、世界卫生组织药物词典等相关行业及专业领域的规范制定重大疾病专病数据集标准，并在结构化处理及清洗后与平台数据相融合，形成完整数据集。

数据科研平台构建、一体化服务体系

某三甲医院的大数据科研平台是在医院数据中心基础上，通过对疾病相关数据的抽取、集成、整合，以及数据治理和分析建模等，形成的一套集智能建库、描述性统计分析、统计挖掘、单病种分析及疾病预测等功能于一体的科研服务体系。

通过该平台能够对院内外疾病相关数据进行全量追踪、积累和计算、加工，形成标准化存储的科研大数据资源池，为后续的多维度数据分析、利用打下基础。数据整合、处理的主要流程如下。

平台通过采集医院数据中心各业务系统数据（EMR、HIS、 LIS、PACS等），以及患者随访、基因组学、EDC等院外数据，实现对不同来源数据的集成，满足科研的多样性需求。利用自然语言处理技术，可以对非结构化原始数据进行解析，识别出文本中的实体、属性、关系等信息，再进一步转换成结构化数据，作为建立数据模型和算法的基础。

对于数据中可能存在的缺失、不一致或异常值等质量问题，需进行格式转换、去除冗余、数据填补、数据纠正等清洗和修复处理，避免因此导致不良分析结果。为消除因医学术语表 达差异造成的语义鸿沟，建立了一系列医学术语标准化体系，包括：疾病术语标准化、药品术语标准化、症状体征术语标准化、检验/检查术语标准化等，极大提升了术语标准化程度。

根据HIPAA法规，平台制定了相应的数据脱敏规则及方法、数据加密及权限管理等，确保科研数据的传输安全及患者隐私。在上述环节基础上，平台将通过语义分析模型及医疗知识图谱等，建立疾病、症状、体征等不同实体间的关联关系，为寻找科研思路、确定研究方向等提供数据基础。

满足提取需求及不足之处

目前，依托一体化的科研专病数据库系统平台，已建成多个科研专病数据库。一体化的科研专病数据库系统平台的建设，缩短了科研专病数据库的建库时间，减少了收集、整理数据的工作量。为医院高质量、高效率地开展临床研究提供了技术和平台支撑，满足了临床科室多样化的对科研数据的提取需求。

问题与改进方法

在科研专病数据库系统平台建设取得初步成效的同时，我们也清楚地看到了不足：

1) 大量不同时期电子病历文件、检查报告、病理报告等非结构化的内容需要做结构化处理，但针对医学用语的自然语言处理工具还不够完善；

2) 现有的科研专病数据库系统中缺乏随访数据，后续还需和我院正在研发的随访系统对接，补齐科研数据短板，实现随访数据的共享利用；

3) 数据库的维护和应用还不理想，建库容易维护难，课题结束后大部分的科研专病数据库处于无人问津的状态，造成新的资源浪费，需建立长期的数据采集和维护管理及奖励机制，鼓励临床医生和科研专病数据库研发建设的IT工程师，坚持不懈，通过持续不断、日积月累的平台功能完善和数据的补充更新，丰富科研专病数据库的内容，彰显和发挥医疗大数据的价值，为临床科研服务。

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