范磊

副主任 医学博士、主任医师、副教授

江苏省人民医院血液科 科室副主任
医学博士、主任医师、副教授
中国抗癌协会第一届青年理事
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会青委副主委
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员
江苏省医学会血液分会青委副主委
美国纽约哥伦比亚和康奈尔大学附属纽约长老会医院博士后
研究方向为淋巴肿瘤的精确诊疗

对于这个“慢淋四字谣”里面其实涵盖了很多慢淋的知识，作为一个非医学专业的慢淋患者能够如此简洁明了的描述慢淋相关知识确实不简单，现在我从专业的角度对于其中的一些关键知识点进行适当的解释，以便大家更好的理解慢淋这个疾病：

“之家收集”：：淋巴瘤之家是各位病友的好朋友，好伙伴，版主洪飞为广大淋巴瘤包括慢淋病友做了很多公益工作，并且网站积累下来的患者经验分享也非常重要，所以一些基本的疾病相关知识可以去淋巴瘤之家网站查询。

“治疗指征”：慢淋属于惰性白血病，和大多数高度恶性的急性白血病或实体肿瘤不同，并不是所有患者疾病明确诊断就需要立即的治疗，我们发现大约三分之一到一半的慢淋病友在疾病确诊时并不需要立刻治疗，而是只需要暂时的观察，因此对于慢淋而言，确诊疾病后不要急于治疗，建议咨询慢淋专业医生判断是否具有治疗指征，具体如下：

“异质性强”：虽然说慢性淋巴细胞白血病是一种惰性白血病，但是同样一种疾病之间差异还是很大的，有的病友诊断时不需要治疗，有的人需要立刻治疗，甚至少部分高危患者需要进行异基因造血干细胞移植，之间的差异非常巨大，目前临床上最常用的慢淋预后积分系统是CLL-IPI，包含了以下几个参数：

“首选方案”：慢淋的治疗经历了超过50年的发展，从单纯的激素到现在的靶向治疗，可以说是日新月异，在以往慢淋强调分层治疗，不同的患者采取不同的治疗方式，但是近年来由于大量的临床前瞻性数据证明，BTK抑制剂（以伊布替尼为代表）在慢淋中显示出非常优秀的效果，所以到目前，各大指南对于慢淋患者的推荐，包括初诊和复发难治都推荐以伊布替尼为基础的治疗方案。 

“有望治愈”：目前认为慢淋是一种不可治愈性疾病，主要的理由是使用以瘤可然（苯丁酸氮芥）为基础的治疗方案不能有效控制疾病，但是随着FCR方案，伊布替尼等药物的出现，部分年轻地位的患者已经获得了长期生存也就是临床治愈，近期以维奈托克（BCL2抑制剂）为代表新药的出现更是让我们越来越接近治愈的梦想。 

作者介绍：

病友沈纯，65岁，籍贯苏州，生长在北京，退休前是研发高级工程师（电子技术）。2006年体检发现淋巴细胞百分比高，2010年回京诊断为慢淋，观察三年后，2013年淋巴结进展快，新加坡和北京的医生都要求重新活检，根据分型治疗。病理结果是favour atypical B-cell CLL/SLL。按照过去预定的方案治疗，计划6个疗程BR。2013年4月开始治疗，6月底第四个疗程结束时，评估为CR，治疗结束。3个月后，淋巴细胞恢复正常。治疗顺利轻松，始终心情愉快。目前结疗后6年了，每半年做复查。

过去工作中有在网上查询信息的习惯，乐于了解这个病的新知识和新的治疗方案，觉得如果复发可以选择一个适合自己的方案，也可以在群里帮助病友。