小小年纪就遭遇“肿瘤君”，怎么办？

在浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科，几乎每年都有300多个家庭遭遇这样的不幸，带着孩子前来就诊。这其中有的是不幸中的幸运儿，疾病属于低危组，治愈率高，有的则在不幸中又遭遇不幸，疾病属于高危组，还伴有严重感染，或者化疗后出现新的问题和症状。

这些患有疑难复杂白血病的患儿，还有活下去的希望吗？治疗团队制定的诊疗方案，放眼国际，是否属于最佳？国外有没有更好的治疗方法？

随着国际MDT的开展，陷入绝境和挣扎的家庭，在浙大儿院找到了新的希望。 

这化疗，该用什么强度？

移植，做还是不做？

面对孩子的疑难复杂白血病，

医生和家长面临艰难抉择

1.感染严重的白血病患儿，用博纳吐单抗后上什么强度的化疗？

五岁的晨晨（化名）有一天突然发起40度的高烧，父母心中焦急，赶忙带她去附近的医院问诊。血常规结果一出来，当地医生便道不好。白细胞计数严重增高，血红蛋白偏低，血小板计数明显偏低……

“白血病？怎么会？”难以置信的父母在医生的建议下带着晨晨来到浙大儿院。

经过检查、检验和浙大儿院专家的诊断，晨晨被确诊患有急性淋巴细胞白血病。

情况比想象的还要糟糕。“孩子这个病本就属于高危组，又得了严重的播散性曲霉病、曲霉菌性肺炎、脑白质病、颅内曲霉感染。”主管医生，血液肿瘤科主任医师徐卫群沉重地告诉晨晨和她的家人。这让她的治疗变得更加棘手。

怎么办？对于晨晨如此复杂严重的白血病，经验丰富、技术一流的浙大儿院血液肿瘤科专家团队也不免捏了把汗，组织了多学科专家会诊。专家们在仔细讨论后形成意见：既要控制晨晨的颅内感染，也要进行降低强度的化疗，还要加用博纳吐单抗。这种治疗方案对晨晨的疾病最为对症，但也面临风险，因为此前团队并没有使用博纳吐单抗的经验，用药后上化疗强度过大可能导致严重感染，强度不够可能导致肿瘤复发。

给晨晨上化疗如同在悬崖上踩着钢丝线，究竟如何把握尺度？ 

2.化疗后肛周感染很严重，要不要尽快准备移植？

与晨晨相似，才一岁的明明（化名）因高烧到医院检查，没成想，检查结果一出，他的白细胞高至144.9×10^9/L，血红蛋白和血小板计数分别只有74g/L、40×10^9/L。经过检验检查和专家诊断，明明被确诊患有急性单核细胞白血病，属罕见型。

明明的主管医生、血液肿瘤科副主任徐晓军发现，明明不仅发病时白细胞很高、病型罕见，骨髓检查还显示他有一个提示预后不好的基因。

徐晓军主任医师组织了针对明明病情的科内讨论，讨论意见为：考虑高危组，并且有造血干细胞移植的指征。

  诊疗团队首先给孩子进行了化疗，虽然化疗效果很不错，但新的问题又随之而来：化疗后肛周感染很严重，好不容易才控制住，这对于接下来要开展的移植治疗造成威胁。“不移植可能肿瘤复发，要移植这个肛周感染又加重也可能致命。”血液肿瘤科主任医师徐晓军坦言。

这种情况，到底要不要尽快准备移植？医生感到两难，家长也希望再多听听权威专家的意见。

国际MDT请来大洋彼岸的“好经验”，

助力患儿打败肿瘤君

在抉择陷入两难之际，浙大儿院血液肿瘤内科专家团队想起了大洋彼岸的合作伙伴——美国波士顿儿童医院。

“波士顿儿童医院是全美排名第一的儿童医院，博纳吐单抗用药经验十分丰富。”血液肿瘤科主治医师王梦媛透露，当时团队告知晨晨家长，医院和美国波士顿儿童医院有MDT（全称为Multi-DisciplinaryTreatment，即多学科会诊）合作，可以远程邀请他们的专家会诊，提供治疗意见，晨晨家长意愿强烈。

在国际合作交流办公室协助下，国际MDT如期举行。博纳吐单抗怎么用、疗程多久？是否要调整化疗强度？总体化疗时长多久为宜？曲霉菌治疗药物的疗程应该多久？是否要进行造血干细胞移植？中美两国专家通过MDT这一桥梁开展对话，在荧幕两边共同商讨对晨晨的治疗意见和方案。徐卫群主任医师表示，波士顿儿童医院使用博纳吐单抗已经多年，对于用药后如何上化疗经验比较丰富，给出了多条行之有效的意见，对于晨晨后续的治疗很有帮助。

在国合办的协助下，两家医院有关明明病情的国际MDT也在不日举行。波士顿儿童医院移植科的Leslie Lehmamn教授在会诊中提出专业意见，建议明明继续化疗，追踪白血病残留和融合基因变化，如果基因转阳则需要移植。

        讨论明明病情的国际 MDT远程会议

在如何应对明明有一个提示预后不好的基因上，Leslie Lehmamn教授也提出了自己的看法。“Leslie教授指出，以前认为这个基因预后不好是因为大多发生在成人的继发白血病上，在儿童初发白血病病人里，这个基因的预后意义并不是非常明确，这个意见也让我们对孩子的后续选择化疗更有信心。”徐晓军主任医师说。

“他们现在状态都不错”，

两院携手为患儿带来福音

在之后一年多的时间里，晨晨经过精细的治疗和护理，目前肿瘤和感染都控制得很好，化疗接近尾声。明明如今也结束治疗一年多了，状态良好，这也让医护们颇感欣慰。

徐晓军副主任介绍：“目前为止，血液肿瘤内科已经开展了12例国际MDT 的会诊。血液肿瘤科的疑难、危重病例较多，许多病情复杂的患儿家长愿意用这种方式向国际顶尖专家寻求治疗意见，效果很不错的。”

他表示，肿瘤治疗新方法、新药物层出不穷，波士顿儿童医院作为世界头部儿童医院，积累了大量先进诊治经验值得学习。国际MDT会诊这个平台，一方面给部分疑难患者带来预后更好、代价更小的治疗意见，另一方面为浙大儿院医生提供了学习的机会。

“双方也在交流中共同进步，波士顿儿童医院的专家们同样有所收获。”国际合作交流办公室主任孙晓英表示表示，在会诊结束后，我们会给波士顿儿童医院适当的后续反馈，分享诊治经验，他们也能从中学习。正是这种棋逢对手的感觉，让他们保持跟浙大儿院不断交流的热情