医生说出“心衰”两个字的时候,几乎所有在场的子女,都对这个疾病感到很陌生。孔燕想到了打电话咨询当外科医生的小姑父,话筒另一头传来了一个判决书式的回答,“心衰这个病不好治啊”。
“40天,就40天,我记得很清楚。”虽然时隔20年,孔燕(化名)回忆起当年父亲过世时的情景,仍然耿耿于怀。“从父亲第二次住院,到正月初六过世,整40天。”她觉得当时如果早点发现病情的话,可能会有一个不那么遗憾的结果。致使父亲匆匆离世、让孔燕意难平的疾病是——心力衰竭(简称:心衰)。心脏就像一个“水泵”,不停地通过动脉把血液输送到全身,同时接受静脉从周围组织脏器输送回心脏的血液,而心衰则是各种心血管疾病和各种心脏异常所导致的心脏泵血功能下降的结果,常被称为心脏疾病的“最终战场”。随着人口老龄化的加剧,我国心衰的患者已高达1210万[1],且发病率呈逐年增加的趋势[2],其五年死亡率在50%到60%[3],和常见恶性肿瘤的五年病死率相当[4],再住院率和病死率居高不下[5][6],眼睁睁看着至亲被心衰夺走,如今孔燕总会提醒身边人:这个病很难发现,要多留意,早点治疗,不然就晚了!
回忆过往,孔燕始终对父亲孔海(化名)的离世抱有无尽的遗憾。16岁时,一场因开山采石的意外事故,导致了孔母的意外离世,给这个海边的家庭留下了五个无所依凭的孩子。但在孔燕的心里,父亲是坚毅而有力量的,独自用一筐筐渔获与辛勤劳作,将兄弟姐妹五个人抚养长大。
子女各自成家之后,老人家终于不再那么忙忙碌碌,平时看看电视、打打麻将,或是到附近的子女家里住上几天。操劳大半辈子的他,生活的弓弦终于稍稍松懈下来。孔海特别喜欢孩子,孔燕说,每一次父亲出现在家门口,手上总是提着给外孙女买的小零食。在孔燕心里,那时候的父亲也依然健康、有力,有一次孔燕的女儿发烧生病,父亲赶来,背起外孙女就直奔医院。“我印象里父亲的身体状态一直都挺好,小毛小病都很少,最多就是血压有点高,但父亲说这没什么,不痛不痒的,我们也就没放在心上。”含饴弄孙的晚年,儿孙满堂的小家,所有人都以为这样的日子会一直静静地过下去。可惜好景不长。2004年,身子骨一直硬朗的老爷子,逐渐感觉使不上劲,活动没有之前那么自如了。“爸爸做不动饭了”,事后回想,孔燕感到万分懊丧,当时并没有太多关于心衰的认知,以为只是年纪大了身体的自然衰老,就没有太过放在心上,“有了症状后,也只是让他别再自己做饭,直接去我妹妹家吃”。公开的治疗手册显示,心衰通常被分为4期,分别为心衰风险期(A期)、心衰前期(B期)[7],既往有过或现在有心衰症状期(C期),以及难治性、终末期心衰期(D期)[8]。早期识别发生心衰的危险因素和心脏结构改变,力争在出现左室功能不全和症状前及早干预,能够降低心衰发病率和病死率[8]。中国医学科学院阜外医院心力衰竭中心主任医师张健教授介绍:“心衰典型的临床症状包括休息或活动时乏力疲惫、呼吸困难、胸闷、气喘、心跳快、踝部水肿、静脉压升高等[8]。然而早期的心衰症状有时候比较隐匿,且大多不具有特异性,很多患者容易忽略,就此错过了早期干预的机会,导致疾病迅速进展。”2004年的国庆节,对孔燕来说久远又难忘。当时老爷子出现乏力的症状已有半年,有一天他突然觉得人很不舒服,在家人陪同下就医,当即被要求住院。那是老人家第一次住院,也是首次被确诊为心衰。那年国庆,老人只能在医院的病床上度过。“我爸以前没做过检查,也不知道他有什么心血管问题,结果一住院就发现是心衰。”医生说出“心衰”两个字的时候,几乎所有在场的子女,都对这个疾病感到很陌生。孔燕想到了打电话咨询当外科医生的小姑父,话筒另一头传来了一个判决书式的回答,“心衰这个病不好治啊”。实际上,心衰的临床表现复杂多样,若没有及时就诊,一旦心衰出现急性加重,可能会发生急性肺水肿或心源性休克,死亡风险随之升高[7]。此外,60岁以上心衰患者占比超60%[9]。老年心衰患者有多病共存、多重用药、身体功能自然衰退等特点,因此诊疗和管理难度更大[9]。后来回顾这个阶段,病情似乎尚有转圜的余地,但因为缺乏对心衰危害的认知,一家人再次错过了宝贵的机会窗口。孔燕回忆,住院两周后,一生要强的父亲自我感觉有所好转,便要求办理出院手续。然而事实上,心衰难以根治,再住院率很高。果不其然,出院没多久,老人就又撑不住再次住院。“那个时候,快过年了,住院住到腊月二十八,老爷子不想待医院了,坚持要出院。”也许老人心中也有所预感,而子女们也只能遵从他的意愿。孔燕回忆,从第二次住院到去世,前后只有短短的40天时间,这期间父亲一直是躺在床上的。正月初六,老人辞世。在孔燕的记忆里,心衰“找”上父亲之前,父亲总是乐呵呵的,喜欢领着孙辈四处转悠。她一遍一遍追问自己,如果早点了解心衰的危害就好了,如果有做体检的习惯,早点发现、早点干预,哪怕在第一次出院之后能够格外注意、好生保养,可能结果都会有所不同。“以前只知道癌症可怕,但我感觉心衰比癌症更让人无奈。”她说。
相较于孔燕和她父亲面对疾病的手足无措、猝不及防,成都的刘姨一直庆幸自己是心衰疾病“早发现、早干预”的幸运儿。
在医生和家人眼里,刘姨是一位如假包换的“模范病人”。刘姨今年67岁,很多年前,便查出自己患有糖尿病,多年来她一直注重饮食、休息和锻炼,对血糖进行控制。“我生活很规律的,很注意保养,一直都这样。”她说。61岁那年,刘姨出现四肢无力的症状,“感觉走路都要摔倒了”,便到医院做了检查,不幸确诊为心衰。好在发现算是及时,心衰仍在B期。相关医疗手册显示,冠心病、糖尿病、高血压、慢性肾脏病等患者,是心衰的高危人群[8][10]。数据显示,有近2/3心衰患者有高血压病史[11][12][13];约40%-50%的心衰患者合并慢性肾脏病[14];约30%的心衰患者合并有2型糖尿病[15];而2型糖尿病患者一旦出现心衰症状,病情发展快,预后差,死亡率高[16]。张健教授提醒,对于合并了诸如糖尿病、高血压、高脂血症等慢病,以及在接受肿瘤化疗后导致心脏损伤的心衰患者,应对多种疾病进行综合规范管理,定期监测血压、血糖、血脂等指标,一旦发现异常需要及时采取干预措施。同时许多患者容易忽略心率和血钾的管理,其实心率是心衰预后不好的一个标志物,也是心衰进展的重要危险因素。心跳每分钟增加5次,可使患者心血管死亡率及心衰再住院率增加16%[17];而心衰患者常使用的RAAS抑制剂类治疗药物会引起血钾的升高,当血钾>5.5mmol/L时,患者室性心律失常或心脏骤停风险提高165%[18][19]。因此心衰患者也需关注心率的管理,左心室射血分数降低型心衰患者需要将心率控制到60次/分[17],并需定期去医院检测血钾水平。出院后,刘姨对疾病的管理更加上心了。在确诊之前,刘姨还会爬上爬下忙家务,现在遵照医生的嘱咐,她把这些激烈的活动改为保持每天早晨散步的习惯。她还会定期到附近社区医疗站给自己做检查,血脂、血糖、血压、心率一样不落,全部详细记录,每隔半年再去三甲医院做全面检查。家里人对刘姨的关心也是更加无微不至。“他们告诉我说,你什么心也别操,开开心心,休息养病就好了。” 不知不觉7年过去了,刘姨在坚持遵医嘱治疗之余,也将这些好的生活习惯保持了7年,目前病情一直在相对可控的范围内。刘姨的谨小慎微再怎么强调也不为过。张健教授表示:“虽然心衰很可怕,但是只要能在早期及时进行干预,并且对疾病长期规范管理,依旧是可以得到很好控制,甚至是可以治愈的。重点在于管理好危险因素,不随意停药,并保持健康的生活方式,比如适当运动、合理饮食,就能有效延缓疾病进展,减轻患者症状和痛苦。”
相较于刘姨和孔燕的父亲,罹患心衰的庄女士今年只有三十三岁。躺在医院的病房里,周围都是像刘姨这般年纪的老人。这位正值壮年的心衰患者,更加深刻意识到心衰给自己和整个家庭带来的沉重负担。
她最怕天气突然的变化,担心自己会感冒,因为即便是普通的咳嗽,也会增加心脏的负荷。以前,她有着晨跑习惯,现在早已告别这种激烈运动。“长时间的走路,你都可能会气喘,胸闷,就连每一天水分的摄入量都要控制,否则就会加重心脏负担。”她说,生活中的细节,处处都要留意。除了心衰带来的身体上的折磨,不论是孔燕的父亲、刘姨还是年轻的庄女士,他们的内心和精神都曾备受打击。“刚开始很不甘心,感到很愤怒,自己怎么会变成这个样子。过了很久才想开,慢慢释怀。”虽然因为心衰,庄女士不得不从工作了十余年的单位辞职,但她仍未放弃对未来的期待,“我现在最大的心愿,就是希望通过积极配合医生治疗,能控制好这个病,回到正常的生活节奏里去,能够像普通人一样地生活、工作。”在和病魔短兵相接过之后,现在的刘姨丝毫不敢懈怠,按照医嘱,每天头等大事是按时吃药,不仅服用治疗心衰的药物,控制高血脂、糖尿病的药物也都丝毫不马虎。她很清楚,这几个疾病相互影响,全部都得重视,不可偏废。时隔多年,孔燕在反复复盘父亲住院后骤然离世的原因。她反思到,除了对心衰了解不够,还有另外一个重要原因,就是忽视了父亲身上其它有可能的合并症。
“心衰的治疗目标主要是缓解症状,如水肿、气喘、胸闷等,减少并发症及再住院率,降低远期病死率[5]。在用药上需要按照患者的心率和血压的耐受情况来使用标准化药物,包括SGLT2抑制剂、RAAS抑制剂、β受体阻滞剂及MRA。同时心衰有很多合并症,患者更需要注重从早期到终末期的全病程规范管理,同时在治疗的选择上也更有针对性,例如合并糖尿病的心衰患者可以使用像SGLT2抑制剂、GLP-1受体激动剂等能够改善预后的药物,减少患者卒中、心梗、心衰住院的风险。”张健教授补充道,“心衰并不意味着生命的终点,坚持长期规范治疗,同样能够拥有高质量的生活和更长的生命周期。
孔燕自己今年也65岁了,在十几年前得了高血压,并开始用药控制,这也引起了她的高度警惕。“以前不懂,现在跟着网络学习,了解到三高这些疾病与心脏健康也息息相关,所以我平时经常自己测血压、测心率、定期体检。因为盯得紧,前两年查出有房颤,女儿及时提醒我去做了手术。” 孔燕最后欣慰地说,“女儿比我当女儿时候懂得多,她最近又来电话叫我降温注意保暖,我会照顾好自己的,让女儿也安心。”▲*仅供疾病教育,不用于任何推广目的。如有疑问,请咨询医疗卫生专业人士。
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